Les appareils de surveillance de santé sont-ils un problème pour notre confidentialité ? Ils continuent d’être promus, mais il n’est pas clair si les données collectées sont correctement protégées

Les dispositifs portables de surveillance de la santé (comme les montres connectées, les bagues intelligentes et les capteurs de glycémie) se sont de plus en plus répandus ces dernières années – y compris parmi différentes catégories de la population. Conçus pour aider les individus à surveiller des paramètres comme le rythme cardiaque, la qualité du sommeil ou les niveaux de glucose, ils font désormais partie de l’offre commerciale de nombreuses entreprises technologiques et de fitness. À ce propos, Robert F. Kennedy Jr., le controversé Secrétaire à la Santé de l’administration Trump, a récemment déclaré qu’il visait à faire porter un dispositif de surveillance de la santé à chaque Américain d’ici les quatre prochaines années. L’initiative s’inscrirait dans le cadre du plan “Make America Healthy Again” (qui reprend le célèbre slogan de Trump «Make America Great Again») et aurait pour objectif de promouvoir la prévention grâce à l’auto-surveillance et la responsabilisation individuelle. Comme le rapporte le magazine The Cut, le Département de la Santé des États-Unis travaillerait déjà sur une campagne pour encourager l’utilisation de ces outils à l’échelle publique. Toutefois, cette proposition a suscité de nombreuses critiques et préoccupations, notamment concernant la gestion de la vie privée et des données personnelles. Certains observateurs craignent que l’usage massif de dispositifs recueillant des données biométriques ne mène à une utilisation abusive des informations recueillies par des gouvernements, entreprises ou autres entités, compromettant la confidentialité des utilisateurs. Mais est-ce vraiment le cas ?

Les dispositifs portables, en effet, fonctionnent en enregistrant une large gamme de données physiologiques telles que la fréquence cardiaque, les cycles de sommeil, le mouvement, l’oxygénation du sang, la température corporelle et bien plus encore. Ces informations, souvent combinées à d’autres données recueillies via des smartphones ou des applications, comme la position géographique, peuvent constituer un profil très détaillé des habitudes d’une personne. Dans de nombreux cas, en outre, les utilisateurs ne sont pas pleinement conscients de ce qui est collecté, de la manière dont c’est traité et surtout par qui. Selon les experts en confidentialité, une fois que les données sont confiées à un tiers, comme le fabricant de l’appareil ou l’entreprise qui gère l’application associée, l’utilisateur perd en réalité le contrôle effectif sur celles-ci. Aux États-Unis, la législation actuelle permet aux autorités de demander ces données aux entreprises sans forcément disposer d’un mandat judiciaire. Tout cela expose potentiellement les utilisateurs à divers risques : vols de données par des organisations de hackers, utilisation à des fins publicitaires ou accès par les forces de l’ordre dans des contextes qui dépassent le cadre sanitaire. Dans des cas extrêmes, le partage forcé ou inconscient d’informations sensibles pourrait avoir des conséquences concrètes sur la vie quotidienne des individus, influençant par exemple l’accès à des assurances ou à des programmes d’aide. L’inquiétude grandit si l’on considère que le gouvernement américain lui-même pourrait accéder aux données collectées, surtout s’il finance directement l’achat des dispositifs.

Une inquiétude apparue suite à l’annonce de Kennedy Jr. est en effet que l’administration Trump puisse, à l’avenir, obtenir cette masse de données comme forme de paiement pour l’investissement public engagé. Et ce n’est pas une hypothèse si éloignée de la réalité : comme le précise The Cut, le Département de la Santé a déjà manifesté l’intention de créer une base de données nationale sur l’autisme, fondée sur des données issues des assurances santé, des dossiers médicaux électroniques et, justement, des dispositifs portables. Le fait que certains noms impliqués dans le projet “MAHA”, comme Calley Means, conseiller à la Maison Blanche, et sa sœur Casey Means, nommée Surgeon General (c’est-à-dire la principale porte-parole du gouvernement sur les questions de santé publique), aient des liens directs avec des entreprises qui produisent ou promeuvent ces outils a également alimenté d’autres interrogations sur la frontière entre santé publique et intérêts privés. Il est toutefois important de souligner qu’il existe des moyens de limiter les risques liés à l’usage des dispositifs portables. Certains experts recommandent d’utiliser des versions “hors ligne” ou moins évoluées, qui ne se connectent pas à Internet ou qui enregistrent les données uniquement en local. D’autres suggèrent d’activer la cryptographie de bout en bout, lorsque cela est possible, ou de limiter l’utilisation du dispositif à certaines situations spécifiques, en évitant de le porter en permanence.